“我是个先天性脑瘫患儿,打娘胎里起我就是个病人。”尽管脑瘫儿的身份已伴随了游勇20多年,但把这个“标签”说出来,他还是有些难过。说完这句话,他垂下了头。
近日,北京大学历史系女博士娄滔患“渐冻症”,口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力救助下,娄滔的病情已经逐步稳定,一家“渐冻人”关爱机构还为娄滔安装了眼动仪,通过眼动仪打字,她可以和外界较为顺利地进行交流。
两年来,丁一常用这种玩笑话来试图缓解自己和身边人对癌症的恐惧。但事实上,2015年9月,被确诊为“神经内分泌肿瘤”晚期后,他也曾看着家人“哭得稀里哗啦”,然后每天吞下几十颗药丸,经历像被“坦克压一样”的手术,被化疗抽去几十斤体重……
9月24日,历时两天的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会”在北京落幕。